LA MALATTIA DI ALZHEIMER COMPIE CENTO ANNI ( da malattia ad epidemia : non c’è tempo da perdere ! )
Il 4 novembre 1906 il neurologo tedesco A. Alzheimer presentava a Tubigen il caso di Augusta D. , una signora che soffriva di una grave forma di demenza progressiva.
Più tardi , nel 1910 , E. Kraepelin , famoso psichiatra , definì per la prima volta questo tipo di demenza “malattia di Alzheimer “.
A 100 anni dalla scoperta del primo caso , oggi siamo in grado di affermare che la malattia di Alzheimer rappresenta un fenomeno dalle dimensione drammatiche .
Nonostante il numero delle persone colpite sia in costante crescita , ancor oggi questo tipo di demenza non riceve l’attenzione adeguata e il riconoscimento che dovrebbe avere ed è tuttora circondata da disinformazione e pregiudizi che creano ostacoli verso un miglioramento generale delle condizioni del malato .
La ricorrenza del centenario offre un’importante opportunità per aumentare la conoscenza della malattia , per fare il punto della situazione non solo sui progressi nell’assistenza e nel trattamento , ma anche sui bisogni di 24 milioni di persone che , insieme alle loro famiglie , sono rimasti vittime della demenza di Alzheimer .
E’ nostra intenzione , con questo scritto , informare che a Siracusa sta crescendo ogni giorno di più , grazie agli operatori che vi lavorano , il centro U.V.A. ,all’interno della ASL n. 8 , con le diverse attività miranti ad andare incontro ai bisogni del malato e della sua famiglia .
Il percorso che abbiamo intrapreso già da diversi anni prevede , oltre l’attività diagnostica e le cure farmacologiche necessarie ai diversi casi , svariate tecniche psicoriabilitative miranti a mantenere e a stimolare il contatto cognitivo del paziente con la realtà , attraverso metodologie specifiche . Parallelamente uno dei principi che sta alla base dei nostri interventi terapeutici è “prendersi cura del malato insieme alla sua famiglia “.
L’approccio terapeutico al paziente demente non può prescindere dalla presa in carico anche del familiare caregiver ( è il familiare che si occupa del malato ) , consci della drammatica sofferenza che investe l’intero nucleo familiare del malato di Alzheimer . E’ a tal fine che periodicamente organizziamo i gruppi di formazione – informazione per i caregiver ; tali gruppi sono volti ad informare i familiari su tutto quanto ruota attorno alla problematica della malattia .
E’ fondamentale sottolineare che lo scenario attorno alla patologia di Alzheimer sta rapidamente cambiando ed è necessario sapere che oltre alla presenza di nuovi farmaci , esistono metodologie psicoriabilitative ed interventi terapeutici specifici volti a migliorare la qualità di vita del malato e ad attenuare l’alto livello di stress dei familiari che si occupano del loro caro .
La ROT ( tecnica di riorientamento spazio – temporale ) , la Terapia Occupazionale ( mirata ad adattare l’ambiente alle ridotte capacità del malato ) la Stimolazione Cognitiva ( finalizzata a potenziare le funzioni mentali residue ) la Musicoterapa ( riporta a galla emozioni e ricordi apparentemente nascosti ) , la Psicomotricità ( aiuta , attraverso attività di movimento mirate , ad affrontare la disabiltà fisica ) , l’Arte – terapia , ecc… sono tecniche che hanno dimostrato un’efficacia sorprendente nel migliorare la situazione clinica e di vita del malato di Alzheimer .
Le esperienze che viviamo ogni giorno con i nostri malati e con le loro famiglie , sono un patrimonio prezioso da non perdere . Se le cose oggi vanno meglio rispetto a quindici anni addietro , il merito sta soprattutto nel tentativo continuo di migliorare la condizione del malato , che ci si propone da più parti all’interno dei centri U.V.A. e delle associazioni Alzheimer che sono nate nel tempo ; ma non ultimo grazie alle esperienze dei familiari che con le loro testimonianze ci danno , giorno dopo giorno , la dimensione reale della problematica che vivono insieme al malato .
L’ Alzheimer compie oggi 100 anni ! è nostro interesse ,come operatori che vivono insieme alle persone affette da questa drammatica e per certi versi “ bizzarra “ malattia , chiedere a gran voce aiuto , collaborazione e disponibilità : agli Enti e alle Istituzioni tutte , alle Aziende , ai personaggi “ che contano “ , e soprattutto ai numerosissimi cittadini che sanno cosa vuol dire Alzheimer .
Il malato di Alzheimer ha ancora estremo bisogno di sostegno , di partecipazione . Il dramma principale che attanaglia questi malati è la solitudine . E’ una malattia che non permette alcun tipo di contatto né affettivo né sociale . L’ Alzheimer rompe ogni tipo di legame . Questo malato è una persona deprivata della sua memoria ,dei suoi ricordi , del suo passato , della sua storia , dei suoi affetti più cari ; è una persona che non riesce a pensare , a comunicare , a programmare la propria vita . E’ una persona il cui passato è oscuro e il futuro lo è ancor più .
Non dimentichiamo chi dimentica !
Centro U.V.A.
ASL n. 8 di Siracusa
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